25日中午,武汉儿童医院血液内科病房里,6岁的弟弟小志提着饭盒和爸爸一起来给妈妈哥哥送饭。对于小志来说,这是他一天最开心的时刻,每天只有这个时候才可以见到日思夜想的哥哥。
小杰一家是新洲人。2014年,6岁的小杰被确诊患上了罕见的范可尼贫血。这种病的发病率仅为千万分之一,是先天性染色体异常导致的骨髓造血功能衰竭,目前唯一能保命的办法就是尽早接受造血干细胞移植,然而,高昂的移植费让一家人望而却步。
2017年6月17日,小杰再次因流鼻血不止和高烧不退被紧急送往医院,病情危重的他住进了重症监护室。得知一家人全靠爸爸当厨师的4000元维持生活,40万的移植费对他们来说是个天文数字,武汉儿童医院想尽一切办法帮他们筹钱:市红十字会0-14岁儿童重大疾病“人道救助项目”援助近8万元,联系上“9958儿童大病紧急救助”、湖北省红基会“七彩阳光”项目等慈善项目,加上武汉市居民医保报销,小杰的移植费用初步有了着落。
为了找到匹配的造血干细胞,全家人都进行了匹配,只有6岁的弟弟小志是半相合,并非移植的最佳人选。担心小杰等不到配型成功的那天,夫妻俩商量后决定冒险让小志捐干。
8月15日,妈妈陪着小杰进了移植舱接受预处理。采干需要在手臂和大腿穿刺,大家都担心小志会哭闹不配合,没想到平日连1分钟都坐不住的小志,在4个多小时的采干中一动不动,穿刺时疼得眼泪在眼眶里打转,他愣是忍住没有哭,医生和爸爸都对他竖起了大拇指。
采完干能下床了,小志第一时间冲进了干细胞移植病房的探视走廊去看哥哥。看着哥哥在床上躺着,小志拧起了眉头,撅起了嘴,满脸愁容地隔着玻璃举起两只手臂大声说:“哥哥你一定要坚强!我比你惨多了……”看着弟弟逗自己,哥哥偷笑不已。
9月18日,在移植舱里呆了35天的小杰顺利出舱。检查结果显示,体内的造血干细胞已经存活,没有出现严重的排异和感染。血液肿瘤科李建新主任医师向记者透露,顺利出舱仅仅只是移植成功的第一步,接下来小杰还要重建自身免疫系统,半年内不出现排异现象,才算造血干细胞移植成功。