由于先天基因缺陷,7个月女婴萌萌的皮肤一蹭就起泡,26岁的妈妈只有每天24小时地抱着她,以减少皮肤和床接触,缓解疼痛。昨日,记者联系上正在武汉就医的女婴之母包红梅,她向记者讲述了女儿的遭遇,希望好心人能帮帮她。
包红梅告诉记者,她们是曾都区南郊办事人。今年年初,萌萌在河北邢台出生时,左手无名指就没有皮肤覆盖,在北京几家大医院就诊均无效。6月11日,父母带着萌萌去武汉求医,半岁多的她只有7斤重,属于重度营养不良。当时,萌萌的全身有几乎40%的皮肤都有不同程度的破损,还有好多创面都有脓性分泌物,严重的地方结着厚厚的黑痂,手和脚上没有一处皮肤是完整的,身上弥漫着一股腥臭味。
包红梅介绍,根据武汉协和医院儿科专家胡晓华医生诊断,女婴患的是大泡表皮松解症合并脓毒血症,这是一种由于基因突变引起的遗传性疾病,患病概率为五万分之一。这种疾病的临床表现是患者皮肤在受到轻微摩擦或碰撞后出现水泡及血泡,水泡破损后会导致破损处皮肤糜烂、粘连。在这样的严重并发症的情况下,一般很难存活,孩子可能活不过两岁。
面对残酷的现实,妈妈包红梅却很坚定,由于孩子的皮肤一蹭就起泡,不能接触床单,从萌萌出生开始,包红梅只有成天抱着她,实在困了才交给孩子奶奶搭个手。“抱着的同时还要不断变换姿势,以减少孩子皮肤受压的时间,缓解疼痛。即使这样,孩子身上的水泡还是此起彼伏。”包红梅无奈地说,经过一段时间的治疗,小萌萌的感染得到了控制,希望能创造奇迹。