无锡脑瘫患者忍受疾病折磨 却拥有幸福家庭
顾建伟在为苗苗梳头。
36岁的苗苗很少出门,因为脑瘫,她行动不便。这么多年来,尽管疾病折磨着她,她却表示,她有一个幸福的家庭,爸爸妈妈和弟弟、弟媳都把她当成手心里的宝。在别人看来,这个家庭经济上并不富裕,可苗苗说,一家人“是物质上的穷人,却是精神上的富人”。彼此相亲相爱,金钱无法买到这样醇厚的亲情。
知识是希望
脑瘫女儿读了六年小学
要靠着手臂使劲,才能一点点挪动身体,苗苗虽已36岁,行动却十分困难。1981年,苗苗的妈妈顾建伟怀着一对双胞胎,可怀胎7个月,两个孩子就迫不及待地来到人世,其中一个夭折了。留下的苗苗情况也不理想,脑部缺氧,最终导致运动神经出问题,站不了。为给孩子治病,顾建伟夫妇跑遍了无锡可以试一试的地方,也去上海多次求医,但毫无改善。
现在的苗苗,右手使不上劲,主要靠左手用力。尽管这样,顾建伟仍希望女儿能读点书、识点字,所以把苗苗送去上了六年小学。这样孩子能在家自学一点法律知识,也能接触一点医学知识。顾建伟认为,书籍能让女儿的闲暇生活更充实。回忆这段岁月,苗苗特别感恩,老师和同学对她特别好,成立了一支小队,背她去晒太阳、上厕所。
为照顾家庭,幼儿园园长“转行”成了抄表员
女儿的这个情况,让顾建伟也颇受牵累。她是当时村里为数不多的高中毕业生,1976年通过进修,成了扬名村幼儿园的创办者。可是年幼的女儿要照顾,她常把孩子放在办公室里,自己还要带班,甚至还要修理幼儿园的水龙头、通下水道、换玻璃。她说,那时常是晚上7点左右才能带着孩子回家,菜场上连菜都没有了,经常只能将就着吃点晚饭。
1998年,社区一位老抄表员退休,有人推荐顾建伟上岗。想着这个工作的时间灵活一些,她没有拒绝。一个拎包里,放着笔、收据、计算器、电筒、放大镜等必备物品。她还有一根自制的撬棒,用于打开水表箱盖。她负责抄表的运河新村、耕读村李巷一带,都是城中村,600多户人家至今水表没让自来水公司托管,都靠她抄表。她算好水费,挨家挨户收取。“现在的水泥盖为了防止汽车停放碾压,都浇铸得特别厚”,顾建伟说,常碰到上百斤重的水泥盖,要用巧力才能打开。
虽说工作时间灵活了,三餐却不规律了,一般人家中午和晚上吃饭时在家的可能性大,顾建伟说,这个时段多半是她上门收费的工作时间。长年这样的境遇,她的胃部出了点问题。老是下蹲抄表,她的双膝也常会酸痛。
家中小楼造了18年
但一家人相亲相爱乐融融
苗苗6岁时,顾建伟去做了基因检测,排除了遗传的可能性,于是生了个儿子。可家里的事情不断,公公中风,丈夫的精力大部分扑在老人身上;后来又遇到婆婆骨折,兄弟姐妹们轮流照顾。夫妻俩的工资都不高,家里一幢楼房,前前后后造了18年,自己粉墙贴砖,2000年前后才完工。儿子当年考上民办中学,但顾建伟说家里拿不出那么多学费,只能鼓励儿子“是金子总会发光”。儿子很争气,后来考上了一中。
苗苗对弟弟特别好,有什么好吃的都惦记着他。弟弟工作了,有什么好东西也总会买给姐姐。“我弟媳特别好,并不介意有个残疾的小姑子”,苗苗说,弟弟谈恋爱前,别人一听说家里有这样一个姐姐,头都不回就走了,但这个弟媳从一开始就接纳了苗苗。
去年夏天,苗苗坐着轮椅,和爸爸、妈妈一起自助游了一回北京。这是她爸爸很多年前的承诺,尽管她爸爸已有点小中风,但趁着还能推女儿出去,一家人去了故宫(微博)、天坛,还到了长城脚下。一路上公交车上下,轮椅折了放、放了折,苗苗十分心疼父母。“去一次足够了,父母这样太累了”,苗苗说,以后她就准备在电视上看看外面的美景了。
父母为苗苗放弃了许多,没时间外出锻炼身体、也不能发展自己的爱好。苗苗说,这些她都记着呢。“我们一家人是经济上的穷者,却是精神上的富者”,苗苗说,有这么好的爹娘和亲人,任何金钱都不能代替。他们这一家,也因此多次获得了“五爱家庭”“最美家庭”等荣誉。
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